Diagnosticado com uma doença rara chamada ‘Ictiose Lamelar’ momentos depois do nascimento, Jeremias Oliveira luta para manter o tratamento de alto custo da doença caracterizada por alterações na formação da pele devido a uma mutação. Nesse sentido, a mãe do garoto de apenas 4 anos, Débora Oliveira, pede ajuda para conseguir comprar os remédios do filho, manter os efeitos da doença sob controle e alguns materiais de construção para reparação do teto da casa onde moram.
Diagnóstico
O processo de descoberta da rara doença genética aconteceu durante o parto de Jeremias, após uma série de complicações na gravidez. Antes de ele nascer, Débora precisou ficar semanas internada em um hospital da capital.
“Aos seis meses de gravidez comecei a perder líquido e fui parar na maternidade Ana Braga, no entanto não tinha leito e tive que retornar para casa. Pouco tempo depois, tive mais perda de líquido e sangue e acabei tendo que ser internada no Instituto da Mulher Dona Lindu, onde passei um mês e dez dias”, explica a mãe de Jeremias.
Durante esse processo, foi necessário retirar o bebê às pressas sob o risco de mais complicações. Pouco tempo depois de nascer, os médicos diagnosticaram a doença.
Desafios
Jeremias Oliveira já passou por três cirurgias nos olhos e precisa passar por mais um procedimento. Mas além dos desafios da doença, Jeremias e a mãe têm passado por dificuldades com o tratamento.
Apesar da criança receber um benefício, atualmente o valor que é ofertado não cobre as altas despesas dos remédios. Débora conta que a situação de pandemia na qual estamos vivendo tem piorado a situação.
“Durante a pandemia a pele do Jeremias ficou pior devido a falta de medicamento ‘Acitretina’, que controla a descamação, na Fundação Alfredo da Mata”.
Além disso, a família também sofre com problemas estruturais na casa onde vivem, localizada no bairro Mauazinho, por isso, pedem ajuda para conseguir comprar telhas.
“Precisamos de telhas para cobrir nossa casa porque atualmente usamos papelão e quando chove molha tudo dentro de casa”, revelou Débora.
Como ajudar
Em caso de interesse em ajudar a melhorar a situação de Jeremias, que completa cinco anos de luta na próxima segunda-feira, o número de contato de Débora Oliveira é (92) 99291-1912.
Lista de remédio utilizado no tratamento e materiais de higiene que podem ser doados:
Fisiogel
Lipika baume,
Umidita
Colírio Ecofilm
Bepantol Derma
Vitamina C
Pomada de assadura Nistantina óxido de zinco
LCD fórmula Shampoo
Sabonete líquido lipika ou fisiogel.
Fraldas tamanho ‘XG’
Por Marhia Edhuarda Bessa- Portal Manaus Alerta
