Família cria vakinha para pagar o tratamento de criança com Amiotrofia Espinhal no Amazonas

Foto: Arquivo Pessoal

A família do pequeno Fabiano Lorenzo, de 3 anos, natural de Maués (distância de 257km de Manaus) diagnosticado com Amiotrofia Espinhal (AME), criou uma Vakinha online para arrecadar dinheiro e comprar o remédio do tratamento que é o mais caro do mundo, custando cerca de R$ 12 milhões.

História  

Fabiano Lorenzo nasceu no dia 7 de setembro de 2017 em Maués, interior do Amazonas. Loureine Brandão, mãe do menino, conta que ele se desenvolveu saudavelmente se alimentando com leite materno até os 2 anos. Sentou com 4 meses, engatinhou com 6 e andou com 11.

Quando Fabiano começou a dar os primeiros passos, a mãe percebeu que ele era diferente das outras crianças. Falta de equilíbrio no corpo e quedas frequentes foram as principais características. Fabiano passou por diversos exames e acompanhamento com o neuropediatra até descobrir, aos 3 anos, que ele era portador de Amiotrofia Espinhal tipo 2.

”O dia a dia dele é como de uma criança normal, mas com limitações. Ele não pula, não corre, tem desequilíbrio fácil, não tem mais aquele reflexo de uma criança saudável. Ele fala, canta, desenha, mas a parte motora ele não consegue, precisa do nosso auxílio” explica Loureine.

Sobre a doença 

A Atrofia muscular espinhal é uma doença degenerativa herdada geneticamente que acomete uma região específica da medula espinhal onde existe uma degeneração de suas células, porque a pessoa portadora não consegue produzir uma proteína específica, chamada SMN (Survival Motor Neuron). Isso faz com que a criança não consiga sentar, andar ou engatinhar adequadamente. Em alguns casos, a degustação também passa a ser difícil.

Medicação 

Há medicações e tratamento para a doença que tem como objetivo restaurar a função do gene, evitando que a doença progrida e os sintomas diminuam. A ‘Nusinersena’, remédio adequado, custa em média R$12 milhões e é um dos mais caros do mundo.

Vakinha

A família criou a vakinha com o objetivo de arrecadar o dinheiro para que consigam realizar o tratamento. ”A ajuda conta muito para ele continuar vivo! Fabiano é um menino de luz, apesar da pouca idade. Ele é cheio de sonhos e força de vontade” explica a mãe.

Quem puder ajudar a família a buscar o tratamento para Fabiano, pode entrar em contato com o número (92) 9309-2441, pode ir direto para a Vakinha, clicando aqui, ou fazer o depósito direto na conta abaixo.

Poupança CAIXA
LOUREINE BRANDAO DE SOUZA
CPF: 030.823.752 -86
Agência: 3468
Operação: 013
N: 00021828-1

Thainá Araújo – Portal Manaus Alerta