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Susam garante tratamento a pacientes com doenças raras, na FHAJ

Conhecidas cientificamente como Mucopolissacaridoses, ou MPS, essas doenças são causadas pela deficiência de enzimas, prejudicando no desenvolvimento normal das células do indivíduo- foto: Arquivo/Secom
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A Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ), órgão vinculado à Secretaria de Estado da Saúde (Susam), oferece tratamento a doenças raras que provocam, entre outros sintomas, atrasos no desenvolvimento, severa displasia esquelética e problemas cardíacos.

Conhecidas cientificamente como Mucopolissacaridoses, ou MPS, essas doenças são causadas pela deficiência de enzimas, prejudicando no desenvolvimento normal das células do indivíduo. Por conta desse defeito genético nas células, a pessoa passa a apresentar uma série de problemas de saúde ao longo da vida.

Para amenizar o avanço dessas doenças, o paciente precisa fazer reposição da enzima que não consegue produzir naturalmente. No Amazonas, as pessoas diagnosticadas com MPS encontram este tratamento na FHAJ. No local, funciona o Centro de Tratamento de Reposição Enzimática (CTRE).

De acordo com a enfermeira Joseleide Almeida, que integra o projeto na FHAJ, desde 2008, há no Amazonas 18 pessoas diagnosticadas com MPS – 16 delas fazendo tratamento na rede pública.

Qualidade de vida

Um dos pacientes atendidos no CTRE da FHAJ é David Araújo da Silva, de 38 anos. Ele apresentou os primeiros sintomas da doença ainda criança. Por se tratar de uma doença pouco conhecida, a família demorou a ter um diagnóstico definitivo, conta a mãe dele, a dona de casa Pedrina Cadete de Araújo, 59.

Segundo Pedrina, na FHAJ foi possível conseguir o diagnóstico e o tratamento adequados, o que tem permitido ao filho viver com mais qualidade de vida. “Depois que ele iniciou esse tratamento aqui no Adriano Jorge, ele melhorou muito. Hoje, ele já não sente mais dor no corpo. Para mim, foi uma bênção de Deus terem me encaminhado para cá”, afirma a mãe de David.

Diagnóstico e tratamento

A enfermeira Joseleide Almeida explica que o diagnóstico de MPS é obtido somente por meio de estudo molecular. No Brasil, uma das referências neste diagnóstico é o Hospital das Clínicas de Porto Alegre.

Uma vez identificado qual o tipo de MPS, o paciente pode começar o tratamento, repondo a enzima. “Essa enzima vai fazer uma varredura, tirando todas aquelas moléculas que estão causando a doença, limpando a célula”, explica Joseleide.

Cada paciente faz reposição enzimática uma vez por semana. O CTRE da FHAJ funciona de segunda a sexta-feira. Dentre os 16 pacientes que fazem tratamento na rede pública, cinco são do interior: dois casos em Anamã, e um em Tefé, Careiro Castanho e Manacapuru.

O paciente de Manacapuru faz reposição de enzima em casa, com o auxílio de uma técnica da FHAJ, que vai toda semana à cidade.

Acompanhamento

A diretora-presidente da FHAJ, Christianny Sena, destaca que o acompanhamento multidisciplinar oferecido na unidade é importante para o tratamento dos pacientes.

“É necessário diagnosticar precocemente as complicações e melhorar a qualidade de vida dos portadores de MPS. Este trabalho na Fundação vem sendo realizado desde 2008, com toda a equipe trabalhando na sensibilização de profissionais de saúde, familiares e estudantes que utilizam a estrutura do Hospital como campo de estágio”, destaca Christianny.

O trabalho iniciado na unidade resultou na implantação da Associação dos Pacientes Portadores de Mucopolissacaridoses (MPS) da Amazônia.

Dia de Conscientização

O CTRE realiza, nesta terça-feira (15), uma programação especial, alusiva ao Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses, o MPS DAY. A atividade inicia às 17 horas, no Largo de São Sebastião (Centro).

A programação mobiliza profissionais, pacientes e familiares, com o objetivo de chamar atenção da sociedade para a doença. A ação tem o apoio da Secretaria de Estado da Cultura (SEC), animando o ato com palhaços, aula de zumba, participação dos Doutores em Movimento (grupo de fisioterapeutas), com atividades lúdicas para crianças e distribuição de panfletos.

Com informações da assessoria

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